psychotherapies

 

Έρχεται ωστόσο για κάποιους γονείς μία στιγμή που δεν μπορούν πλέον να αγνοούν ότι το παιδί δεν είναι όπως τα άλλα παιδιά και η επιβεβαιωτική διάγνωση των ειδικών για αναπτυξιακή διαταραχή μέσα στο αυτιστικό φάσμα προκαλεί το σοκ και την άρνηση που συναντάμε ως αντιδράσεις σε όλα τα ψυχοτραυματικά γεγονότα μαζί με ανυπέρβλητο άγχος, φόβο, θυμό, ντροπή, απελπισία και ψυχική εξάντληση. Εν μέσω ενοχών και αυτομομφών πολλοί γονείς αναρωτιούνται αν προκάλεσαν οι ίδιοι κάτι στο παιδί ή αν θα μπορούσαν να έχουν κάνει κάτι για να το εμποδίσουν ή ακόμη θέτουν άσκοπα ερωτήματα, όπως γιατί να τύχει σε αυτούς ή σε τι έφταιξαν και τιμωρούνται.

​

Οι γονείς παιδιού στο αυτιστικό φάσμα παλεύουν συναισθηματικά και ψυχολογικά με τη νέα πραγματικότητα μέσα σε ένα πλαίσιο απώλειας των ονείρων που έκαναν πριν τη διάγνωση αλλά και πένθους για το ίδιο το παιδί. Ακόμη κι όταν το σοκ έχει μετριαστεί και κάποια πράγματα έχουν γίνει αποδεκτά, δεν είναι σπάνιο αρκετοί γονείς να πενθούν την απώλεια "εκείνου" του παιδιού τόσο, ώστε να χάνουν πολύτιμο χρόνο προσαρμογής σε "αυτό" το παιδί. Τα αναπτυξιακά ορόσημα που χάνονται, οι αναπόφευκτες συγκρίσεις με τους συνομηλίκους αλλά και το κοινωνικό στίγμα της διαφορετικότητας υπενθυμίζουν διαρκώς την απώλεια που οι γονείς καλούνται να διαχειριστούν, ενώ τυχόν δυσχέρεια σε χρόνο, χρήματα ή και ανθρώπους - τόσο ειδικούς όσο και οικείους από το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον - μπορεί να περιορίσει περισσότερο τόσο την προσαρμογή στο παιδί όσο και την επαναδιοργάνωση στο ζευγάρι.

​

Η συνακόλουθη κρίση στη σχέση του ζευγαριού είναι κοινός τόπος σε όλες σχεδόν τις περιπτώσεις τέτοιων διαγνώσεων. Οι προηγούμενες αμοιβαίες προβολές μέσω συναισθηματικής επένδυσης προς το παιδί κινδυνεύουν να αλλάξουν περιεχόμενο και να μετατραπούν σε κυνήγι μαγισσών ως προς το ιατρικό και οικογενειακό ιστορικό του καθένα ή σε τυχόν "λάθη" κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης και της πρώτης περιόδου ανατροφής. Ο βομβαρδισμός από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και κοινωνικής δικτύωσης για τα "χαρακτηριστικά της τέλειας μαμάς και του super μπαμπά" ευοδώνουν ένα τέτοιο πλαίσιο απόδοσης ευθυνών και ανάπτυξης ενοχών. Η κρίση αποτυπώνεται σε διαφωνίες του ζευγαριού ως προς την επιλογή τρόπου ανατροφής, εκπαίδευσης αλλά και των ανθρώπων που θα τους πλαισιώσουν -ειδικών και μη- αντικατοπτρίζοντας ουσιαστικά την αποδιοργάνωση και την απόγνωση των γονιών.

​

Στο πένθος ανακαλούνται αναμνήσεις για να βιωθούν ξανά πτυχές από αυτό που χάθηκε. Εδώ όμως δεν χάθηκε κάτι ώστε να πενθηθεί. Υπάρχει μόνο ένα παιδί που, ναι, χρειάζεται πολλά πράγματα, κυρίως δε τους γονείς του.

 

Αναγνώριση - Αποδοχή - Προσαρμογή. Οι γονείς ενθαρρύνονται να αναγνωρίσουν, να επεξεργαστούν και τελικά να αποδεχτούν τα συναισθήματα απέναντι στη διάγνωση του παιδιού. Η γονεϊκή αποδοχή είναι κάτι που έχει πολύ υψηλό αντίκτυπο στο πως βλέπει και πως θα βλέπει στο μέλλον το παιδί τον εαυτό του. Είναι όμως σημαντικό και για τους γονείς να αναπλαισιώσουν το πένθος τους και να το ανανοηματοδοτήσουν ως φυσιολογική αντίδραση και διεργασία προσαρμογής στη νέα κατάσταση καθώς, όταν τα συναισθήματα αγνοούνται, συχνά βγαίνουν στην επιφάνεια με πιο δυσάρεστους τρόπους. Τα συναισθήματα γύρω από το πένθος μπορεί να είναι χρόνια αλλά όχι σταθερά παρόντα. Κατά κανόνα αναζωπυρώνονται στα αναπτυξιακά ορόσημα του παιδιού, οπότε οι γονείς πρέπει να αναζητούν συνεχώς απαντήσεις και διευκρινίσεις σε ερωτήματα σχετικά με τις αναπτυξιακές ανάγκες του παιδιού τους προκειμένου να καλλιεργούνται ρεαλιστικές προσδοκίες.

​

Διάγνωση - Ενημέρωση - Παρέμβαση. Οι διαταραχές στο αυτιστικό φάσμα δεν "γιατρεύονται" υπό την κλασική έννοια του διπόλου ασθένεια - ίαση, άλλωστε δεν γνωρίζουμε επακριβώς ακόμη τι είναι. Γνωρίζουμε ωστόσο ότι επιδέχονται θεραπείας υπό την έννοια της ενασχόλησης μαζί τους και της τροποποίησής τους σε πιο λειτουργικά μοτίβα διαβίωσης από αυτά που βλέπουμε σε πρώιμα στάδια. Η έγκαιρη διάγνωση και η διάκριση σε πτυχές που μπορούν και σε πτυχές που δεν μπορούν να αλλάξουν διαμορφώνουν την πρώιμη παρέμβαση ως προς την ανάδειξη του δυναμικού και των δεξιοτήτων του κάθε παιδιού αλλά και ως προς τη βελτίωση των συμπτωμάτων. Οι ενημερωμένοι γονείς κατανοούν συν τω χρόνω τον τρόπο, με τον οποίο το παιδί τους "βλέπει" ουσιαστικά τον δικό του κόσμο αναπλαισιώνοντας, ερμηνεύοντας και απενοχοποιώντας συμπεριφορές που πριν ήταν απλώς εριστικές και απογοητευτικές.

​

Συμμετοχή - Εκπαίδευση - Θεραπεία. Τα μέγιστα θεραπευτικά αποτελέσματα είναι μεταξύ άλλων ανάλογα της ικανότητας και προθυμίας των γονιών για εκπαίδευση και συμμετοχή στη θεραπεία. Οι γονείς καλούνται να εμπλακούν ενεργά τόσο στο να συνδιαμορφώσουν το πρόγραμμα εκπαίδευσης για το παιδί όσο και στο να εκπαιδευτούν για να αναλάβουν το αντίστοιχο μερίδιο ευθύνης στην υλοποίησή του. Με αυτόν τον τρόπο διασαφηνίζεται η μέχρι πρότινος ασαφής γονεϊκή λειτουργία, ανακτάται κάποιος έλεγχος πάνω στην αναπτυξιακή πορεία του παιδιού και ενισχύεται η αυτοπεποίθηση και η λήψη ικανοποίησης από την ικανότητα των γονιών να μπορούν να διαπιστώνουν τα αναπτυξιακά βήματα. Κυρίως όμως αποκαθίσταται η ψυχική επένδυση των γονιών σε καθ' αυτό το γεγονός ότι είναι σε θέση να μεγαλώσουν σωστά το παιδί τους.

​

Η έγκαιρη συμβουλευτική ή και θεραπευτική παρέμβαση στους γονείς, ειδικά αν η σχέση είναι συγκρουσιακή γύρω από το παιδί, θεωρείται αναπόσπαστο κομμάτι στην ολοκληρωμένη πλαισίωση και το θεραπευτικό προγραμματισμό στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Επιπλέον, το ζευγάρι, όπως και κάθε άλλο ζευγάρι που αφιερώνει χρόνο και ενέργεια στην ικανοποίηση των δικών του αναγκών για ξεκούραση και διασκέδαση, ανταποκρίνεται με μεγαλύτερη επάρκεια και στις ανάγκες ανατροφής του παιδιού. Άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, όπως το μοίρασμα των εμπειριών και η απενοχοποίηση των συναισθημάτων γύρω από αυτές μέσω από αλληλοστήριξη σε ομάδες γονέων παιδιών στο αυτιστικό φάσμα μπορούν να συνδράμουν σε μεγάλο βαθμό στις παραπάνω διαδικασίες.

​

Τα επιδημιολογικά στοιχεία για τις διαταραχές στο αυτιστικό φάσμα σχηματίζουν πλέον μία εικόνα, που απέχει πολύ από μία εικόνα απόκλισης. Σε πλαίσιο καταπολέμησης του κοινωνικού στίγματος και της ανισότητας η διακήρυξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για το 2017 παροτρύνει ανοικτά σε υιοθέτηση πολιτικής, οικονομικής και κοινωνικής ατζέντας με σκοπό τη σύγκλιση του αυτιστικού φάσματος με την κανονικότητα (mainstreaming) και στη θεώρησή του ως διακριτής έκφρασης της ανθρώπινης εμπειρίας και ποικιλότητας. Στο ίδιο πνεύμα, η Julia, το εικονιζόμενο muppet στη φωτογραφία αυτού του άρθρου, έκανε ντεμπούτο στη δημοφιλή παιδική σειρά "Sesame street" στις 10 Απριλίου 2017 έχοντας σχεδιαστεί με συμπεριφορά παιδιού στο αυτιστικό φάσμα στοχεύοντας στην αφύπνιση, την ενημέρωση και την κατάδειξη τρόπων αλληλεπίδρασης όλων μας με τα παιδιά αυτά.